Παιδιά με αναπηρία άρχισαν να κάνουν αγωγές για να τους επιτραπεί να γεννηθούν

Οι Ισραηλινοί πολίτες με γενετικές ανωμαλίες μηνύουν ολοένα και περισσότερο ιατρικές αρχές επειδή τους επιτρέπουν να γεννηθούν.

Μέχρι σήμερα, υπάρχουν ήδη περίπου εξακόσιες τέτοιες αξιώσεις.

Το ζήτημα της αξίας της ζωής των ατόμων με αναπηρίες είναι εξαιρετικά σημαντικό. Εάν αυτή η κατάσταση δεν αλλάξει, οι γιατροί θα αρχίσουν να είναι υπερβολικά επιφυλακτικοί στην ερμηνεία των διαγνωστικών εξετάσεων και θα συστήνουν τη διακοπή ακόμη και υγιών κυήσεων με την πρώτη υποψία για κάποιο ελάττωμα.

Από τη μία πλευρά, είναι κατανοητό - οι αμελείς γιατροί καταδικάζουν τους γονείς σε ατελείωτα έξοδα που σχετίζονται με τη φροντίδα ενός ατόμου με αναπηρία. Τον Σεπτέμβριο του 2011, ένα παντρεμένο ζευγάρι από την Καλιφόρνια κέρδισε μια αγωγή για 4,5 εκατομμύρια δολάρια - οι ειδικοί δεν μπόρεσαν να διαπιστώσουν ότι το παιδί θα γεννιόταν χωρίς πόδια και ένα χέρι.

Στο Ισραήλ, η κατάσταση είναι διαφορετική. Οι ίδιοι οι άνθρωποι μηνύουν για να τους επιτραπεί να γεννηθούν. Και οι γονείς των παιδιών ενεργούν ως μάρτυρες - λένε ότι θα ήταν πραγματικά καλύτερο για τα παιδιά μας να μην είχαν γεννηθεί.

Η κυβέρνηση έχει δείξει ενδιαφέρον για αυτό το πρόβλημα. Έχει συσταθεί ειδική επιτροπή για να μελετήσει το ζήτημα. Επικεφαλής της είναι ο Avraham Steinberg, ραβίνος και ειδικός σε θέματα ιατρικής ηθικής στο Εβραϊκό Πανεπιστήμιο.

Μία από τις πρώτες επιτυχημένες υποθέσεις σε αυτόν τον τομέα έλαβε χώρα το 1980 στην Καλιφόρνια. Ένας άνδρας μηνύθηκε επειδή γεννήθηκε με μια νευροεκφυλιστική ασθένεια, τη νόσο Tay-Sachs. Στο Ισραήλ, ένα παρόμοιο προηγούμενο προέκυψε το 1987. Εν τω μεταξύ, οι υποθέσεις «παράνομης ζωής» απαγορεύονται σε πολλές χώρες. Στις Ηνωμένες Πολιτείες, τέτοιες υποθέσεις εξετάζονται μόνο από τέσσερις πολιτείες.

Στο Ισραήλ, αυτά τα προβλήματα έχουν προκύψει λόγω της μόδας για τις γενετικές εξετάσεις. «Σήμερα, υπάρχει ένα ολόκληρο σύστημα αναζήτησης του τέλειου παιδιού», λέει ο Carmel Shalev, ειδικός στα ανθρώπινα δικαιώματα και τη βιοηθική στο Πανεπιστήμιο της Χάιφα. «Όλοι θέλουν υγιή παιδιά και συχνά πληρώνουν γιατρούς για να υποβληθούν σε γενετικές εξετάσεις νωρίτερα από το απαιτούμενο, και ως αποτέλεσμα, συμβαίνουν καταχρήσεις...»

Η δημοτικότητα των γενετικών εξετάσεων οφείλεται εν μέρει στη δημοτικότητα των γάμων μεταξύ στενών συγγενών στο Ισραήλ. Το γεγονός είναι ότι πολλοί οικισμοί στο Ισραήλ ιδρύθηκαν μόλις πριν από μερικές γενιές από έναν μικρό αριθμό ανθρώπων που εξακολουθούν να ζουν ως μια μεγάλη οικογένεια και παντρεύονται μεταξύ τους. Επιπλέον, εκπρόσωποι διαφορετικών θρησκειών αποφεύγουν ο ένας τον άλλον. Και επειδή κάθε άτομο είναι φορέας ενός ορισμένου αριθμού ελαττωματικών γονιδίων, ο γάμος με συγγενή εξ αίματος αυξάνει τον κίνδυνο αυτοσωμικών υπολειπόμενων διαταραχών, με αποτέλεσμα οι υγιείς γονείς συχνά να αποκτούν παιδιά με σύνδρομο Down, κώφωση, κυστική ίνωση... Εάν και οι δύο γονείς έχουν ένα αντίγραφο του "ελαττωματικού" γονιδίου, η πιθανότητα να αποκτήσουν ένα παιδί με ελάττωμα αυξάνεται 4 φορές.

Ως εκ τούτου, το Ισραήλ προσφέρει ένα ευρύ φάσμα προγεννητικών εξετάσεων. Επιπλέον, επιτρέπεται η διακοπή μιας βιώσιμης εγκυμοσύνης για λόγους υγείας. Ακόμα και στις ορθόδοξες κοινότητες, η έκτρωση είναι δυνατή εάν υπάρχει υποψία για σύνδρομο Down.

Εάν γεννηθεί ένα παιδί και καταθέσει αγωγή, τότε για κυστική ίνωση και συγγενή κώφωση, η χρηματική αποζημίωση είναι κατά μέσο όρο 4,5 εκατομμύρια σέκελ (9,6 εκατομμύρια εθνικού νομίσματος). Επί του παρόντος, εξετάζεται αγωγή για σύνδρομο εύθραυστου Χ, το οποίο μπορεί να αποφέρει σε ένα άτομο 10 εκατομμύρια σέκελ (21,4 εκατομμύρια εθνικού νομίσματος).

Μετά από αρκετές τέτοιες υποθέσεις, η Ισραηλινή Εταιρεία Μαιευτικής και Γυναικολογίας συμβούλεψε το Ανώτατο Δικαστήριο του Ισραήλ να μην αντιμετωπίζει όλες τις υποθέσεις ισότιμα. Οι θεμελιώδεις δυσκολίες στη μάθηση ή στην εκτέλεση βασικών λειτουργιών της ζωής (φαγητό, χρήση τουαλέτας) δεν πρέπει να εξισώνονται με την έλλειψη μερικών δακτύλων...

[ 1 ], [ 2 ]